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A04版

■新聞回放

　　6個月大的孩子糖糖（小名）被確診膽道閉鎖，因病眼睛發綠。「綠眼睛」糖糖的病情一直讓長春這座城市牽掛，90後母親和年輕的父親沒有放棄，父願捐肝救女且配型成功，苦於30萬元肝移植手術費難以籌措。經過新文化報持續關注報導，溫暖從四面八方匯聚……11月19日，糖糖飛抵上海。11月23日，經過5個多小時的手術，糖糖重獲新生。

守護

「小黃人」們未知的明天

　　12月4日，小糖糖從ICU轉入無菌病房已有一周時間，每天吃藥、打針、輸液……這些都成為這個6個月大孩子的日常。糖糖平躺在病床上，雙手被固定住，難受時便嚎啕大哭。她的媽媽齊楠楠每天24小時守在孩子身旁，看到孩子哭腫的雙眼，這位90后媽媽心疼的經常以淚洗面。

　　在上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院住院部15樓的無菌病房，還有許多孩子和小糖糖一樣處於肝移植的術后恢復期，多數孩子只有幾個月大。繁華都市，留給這些患兒父母的只有病床前的不眠守護。也許在一些人眼裡，糖糖是不幸的，但當溫暖與關愛從四面八方匯聚時，糖糖是幸運的。事實上，還有一些孩子和小糖糖一樣因患膽道閉鎖有了綠色的眼睛、黃色的皮膚、鼓鼓的肚子……面對高昂的治療費用，一些本不寬裕的家庭深陷絕望，他們並不知道孩子的明天會在哪裡。

　　上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科兒童病區，住院的85%都是患有膽道閉鎖的孩子，因為膽管阻塞，膽汁無法排出，他們的體態特徵異於正常的孩子，被稱作「小黃人」。在疾病的終末期，60%到70%的「小黃人」都會出現肝硬化的癥狀，只有及時進行肝移植手術，才是孩子們活下去的唯一希望。

　　病區內的消毒水氣味刺激著每個人敏感的神經，走廊里到處是戴著口罩、滿面愁容、抱著孩子的父母。這些父母多數是80后和90后，很多家庭並不寬裕，他們在孩子患病前幾乎都沒聽說過膽道閉鎖這種疾病，一些父母為照顧孩子不得已辭去工作，他們想盡辦法為孩子籌措治療費，等待著這場改變命運的手術。

現狀

極低的知曉率耽誤了治療

　　每星期一都是醫院門診的就診高峰，一樓大廳的挂號處，來自江西的安安（化名）抱著孩子和愛人下了飛機，來不及去賓館，直接拖著行李來醫院給孩子挂號。這對80後夫妻的大孩子已經5歲，小孩子剛5個月。「掛肝臟外科，想給孩子再確診一下是不是膽閉，孩子生病前我不知道這是什麼病。」安安的愛人在一旁填寫挂號信息，滿臉倦容，「好幾天睡不好覺了，因為沒聽說過，我其實挺害怕的。」

　　在仁濟醫院門診部6樓，85后媽媽小陳推著嬰兒車在候診大廳排號給孩子看病。小陳家住廣州，孩子現在11個月大。她說，孩子剛滿月時在廣州被確診膽道閉鎖，一直沒做過葛西手術（肝門-空腸吻合術），只是吃中藥維持。「家那邊醫生說是膽閉，但是我不相信，一直以為孩子是黃疸，因為從來沒聽過這個病。」她從嬰兒車裡抱起孩子，孩子轉著綠色的眼睛對周圍的一切充滿好奇，鼓鼓的肚子幾乎把上衣扣子撐開。

　　據了解，膽道閉鎖是一種先天性疾病，發病率在1/8000到1/10000之間，每年新發病例3000例，80%的患兒如果不做任何治療會在1歲以內因肝衰竭死亡，約40%患兒接受葛西手術後有生存希望。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院肝臟外科主治醫師邱必軍說：「患先天膽道閉鎖的孩子在出生3個月內必須要做一種手術，叫葛西手術。三分之一的孩子會在術后長期存活，還有三分之一的孩子手術后沒有效果，需要馬上進行肝臟移植，另外三分之一的孩子術后短期內會有效果，但在七八歲時可能出現肝硬化終末期的表現，最後還是要做肝移植手術。」

　　仁濟醫院副院長、肝臟外科主任夏強介紹，在換肝前，病患其實有另一種選擇———葛西手術。這種手術可以疏通患兒的膽管，重建膽汁的排泄功能，使孩子的自體肝臟在一段時間內恢復工作。在此期間，孩子的黃疸將會慢慢褪下來，甚至一些個體還可以藉此獲得新生，不必進行肝臟移植。

　　但讓夏強憂心的是，葛西手術在我國的普及率遠低於國際水平。「實際上我們在臨床中發現，在我們這做肝移植的兒童當中，只有差不多40%的兒童之前做過葛西手術。而在國外，這個比例在90%以上。」

　　夏強介紹，中國的比例這麼低，與膽道閉鎖這種疾病的知曉度有著直接關係。膽道閉鎖的發病率較低，極低的發病率直接導致了極低的知曉率。記者了解到，在仁濟醫院肝臟外科兒童病區的42個家庭里，幾乎沒有家長在孩子患膽道閉鎖前聽說過這種疾病。

　　記者獲悉，糖糖的肝移植手術是仁濟醫院今年的第378例，仁濟醫院11年來共進行了1164例兒童肝移植手術，也是近6年來全世界完成兒童肝移植總數最多的醫院。目前該院此病症的手術總例數約佔全國肝移植總數的一半。據此計算，每年還有1000例左右的病兒命運還不得而知。

解題

建立專病醫保，緩解患兒家庭的經濟問題

　　在仁濟醫院肝臟外科兒童病區，1997年出生的芳芳沒想到孩子出生後30多天被確診膽道閉鎖。幽暗的燈光下，這位年輕媽媽抱著7個月大的孩子站在樓道一角，孩子因為難受在媽媽懷裡不停哭鬧。芳芳家在四川，她和孩子爸爸都是90后，孩子做過葛西手術后犯過兩次膽管炎，已經花掉近10萬元，一家人在為孩子肝移植的手術費犯愁。

　　「聽說這裏可以申請基金，先想辦法給孩子湊夠手術費再說吧。」這位年輕的媽媽臉上更多是迷茫和無助。芳芳告訴記者，在住院期間，她還碰到過一些老鄉。「那裡面（病房）的好幾個四川的，這個病好像孕檢查不出來！」芳芳說，愛人要給女兒捐肝，現在用借的錢能勉強維持生活，還沒敢想手術費怎麼解決。

　　大李來自貴州，一米八的個頭，體格健壯。每天下午3點半都是他最盼望的時刻。他兒子5個月大，做完肝移植手術后被推進ICU病房。大李每天下午都會提前守在探視區的小電視旁，目不轉睛地盯著屏幕等著看孩子。他告訴記者，如果不是愛心基金的幫助，他恐怕要錯過孩子最佳的手術時機。「我們夫妻兩人月收入三四千。孩子之前做葛西手術加吃藥，錢花得差不多了，基金給拿了5萬元的手術費。」

　　李大哥口中的「基金」指的是北京天使媽媽慈善基金會，2011年天使媽媽「新肝寶貝」項目成立以來，已救助貧困肝移植患兒1000餘名，占我國兒童肝移植總量的50%左右。

　　「在2011年之前我們做過一個統計，當時到我們院來，有條件接受肝移植手術的小朋友當中，最後只有一半接受了手術。」夏強遺憾地告訴記者，「也就是說，還有一半的小朋友是有條件做但沒有做成。我們分析了原因，最主要的就是經濟問題。」

　　一位來自安徽的家長告訴記者：「我問了一下新農合的工作人員，他們講不屬於我們當地的大病補助範圍，沒納入，他們都不知道這個病。」

　　夏強告訴記者，膽閉患兒家庭大多來自西部貧困地區，這些孩子的母親在生育前多數沒有條件進行健康排查。而醫保制度此時又有些力不從心。採訪中一些家長向記者反映，他們碰到最棘手的難題，就是異地醫保跨省報銷問題，膽道閉鎖在大多數地區並未被納入大病醫保範圍。對於跨省就醫的家庭來說，他們不僅要自己負擔在上海的所有醫藥費，回家后當地醫保能夠報銷的額度也非常少。

　　「我們希望有更多的善款，但還是應該建立專病醫保，因為專病納入醫保的話，客觀上會讓更多的家庭選擇進行親體肝移植。」夏強強調說，「對於膽道閉鎖的孩子而言，目前肝移植是唯一的辦法，而移植的費用只會發生一次，相比長期藥物治療，是更加節省醫保費用的方案，國家、個人都受益。」

新文化記者 劉暄

《「媽媽，救救我！」》續